Vivre avec la maladie de Crohn : ma normalité à moi !

Si tu me depuis longtemps, tu le sais, j’ai été diagnostiquée porteuse de la maladie de Crohn quand j’avais 20 ans !

Je vis avec des symptômes depuis mes 15 ans, autant te dire que je ne sais pas vraiment ce que c’est un quotidien sans symptômes.

Mon quotidien c’est me lever le matin en ayant l’impression d’être passée sous un camion… je me sens la plupart du temps épuisée, douloureuse, et j’ai un temps de digestion le matin assez long.

J’ai été opérée il y a 12 ans, j’ai laissé à l’hôpital presque 1 mètre d’intestins, j’en suis ressorti avec un handicap en plus …

Ça a été un tournant important dans ma vie …maintenant il faut aussi que j’intègre dans ma routine matinale la digestion de la veille, ce qui me vaut un réveil très matinal…et un intestin capricieux…

Je dois aussi composer avec des douleurs articulaires, me lever le matin et ne plus pouvoir me servir de mon poignet, quand ce n’est pas l’épaule ou la cheville. Ces douleurs se sont accentuées en 2012 pour ne plus me quitter pendant 6 ans, puis elles ont disparu en 2018 quand je me suis initiée au Reiki. Quel bonheur de ne plus avoir mal tous les jours… J’ai vu réapparaître ces douleurs en 2020 avec ma crise. Elles se sont grandement atténuées pour de nouveau disparaître, jusqu’en 2023, où j’ai vu apparaître des douleurs au dos. Elles se sont accentuées en 2024 lors d’une nouvelle crise…

La grande nouveauté, c’est que j’ai mal au dos et ça, c’est 100 % du temps, parce que l’inflammation est venue causer des dommages.

Maintenant, ce sont les lumbagos, les douleurs à l’épaule et au dos qui font partie de mon quotidien. Les médecins, eux, ont du mal à s’accorder sur la vraie cause (spondylarthrite, spondylarthropathie, arthrose…). Là où le diagnostic de spondylarthrite avait été évoqué en 2018, aujourd’hui j’en suis toujours au même point. Les médecins n’arrivent pas à s’accorder sur la vraie cause, mais ils sont unanimes sur le fait qu’ils n’ont pas de solution…au fond est ce vraiment utile un diagnostic sans solutions….

Mon quotidien, c’est aussi ça : l’errance médicale, être baladée de spécialistes en spécialistes, d’hôpitaux en hôpitaux et ne pas savoir, mais voir mon corps s’abîmer….

Et je ne parle là que d’une partie des symptômes. Je ne vous parle pas des symptômes gynécologiques, de mes problèmes de peau, de ma fragilité aux microbes et virus en tout genre qui me fait rechuter très souvent… de mon incapacité à supporter un repas trop lourd ou une soirée trop festive…

Mon quotidien, c’est aussi une piqûre tous les 3 mois et les effets secondaires qui vont avec, les symptômes qui ressurgissent avant la piqûre, les effets secondaires après qui durent parfois 15 jours… parce que agir sur le système immunitaire, même si c’est une belle béquille, ce n’est pas sans conséquences. Pourquoi n’en parle-t-on pas plus ? Quel est ce tabou qui existe autour des effets secondaires ? Peut-être n’ose-t-on pas en parler par peur de devoir dire aux malades que oui, ils seront peut-être moins malades, mais qu’ils devront aussi composer avec d’autres difficultés au quotidien et s’ils seront malades quand même... Quel dommage que nous soyons obligés de rencontrer d’autres malades pour voir que notre réalité, notre quotidien, est en fait une réalité belle et bien réelle !

A-t-on peur que le malade refuse ?

Pourtant, a-t-il vraiment le choix ? Ne serait-ce pas moins anxiogène si nous savions à quoi nous attendre ?

Pourquoi n’écoute-t-on pas plus les malades ? Pourquoi ne leur faisons-nous pas plus confiance ? Qui mieux qu’eux sait ce qu’ils vivent vraiment?

Mon quotidien, c’est aussi de devoir composer avec tout ça sans que ça se voie !

Mon quotidien, c’est de devoir accepter les ravages sur mon corps, ses pertes et prises de poids violentes qui laissent des traces au fil du temps, les cicatrices des opérations physiques et psychiques, les séquelles des crises bien au delà du corps physique…

Pourquoi ne nous dit-on pas que nous pourrions mieux vivre avec nos pathologies et les traitements ?

C’est ce que j’ai découvert avec l’accompagnement holistique. Pourquoi nous dit-on pas que nous avons un rôle à jouer en prenant en main notre santé ? Pourquoi ne nous disent-ils pas que peut-être notre vie sera un peu plus compliquée et que c’est intéressant de le prendre en compte dans nos choix de vie ? J’ai mis 15 ans à m’en rendre compte !

Mon quotidien, c’est aussi de chercher des toilettes partout où je vais, de composer avec l’angoisse profonde quand il n’y en a pas, rester chez moi parfois, parce que l’angoisse est trop lourde et les symptômes trop présents !

De m’isoler plutôt que de supporter ces journées trop angoissante pour moi !

Mon quotidien, c’est d’imposer ça à ma famille, de voir dans leur regard que je suis un peu trop fatiguée et un peu trop couchée et qu'ils sont inquiet.

De les voir essayer de me remonter le moral, me soutenir sans y parvenir, de voir la souffrance et la détresse dans leurs yeux.

Et oui, parce que Crohn est une entité à part entière, c’est une maladie qui fait partie de ma famille aussi !

C’est quelque chose que mon homme m’a avoué récemment, et quelle preuve d’amour que de m’avoir acceptée, moi et ma pathologie, avec tout le lot de difficultés qui allait avec et qui a régi notre vie de couple !

Mon quotidien, c’est aussi mes humeurs changeantes, parce que j’ai mal et que je ne dis rien, parce que je suis fatiguée et que je suis fatiguée d’être fatiguée.

Fatiguée d’être moi…

Mon quotidien, c’est d’accepter de devoir tout stopper, parce qu’aujourd’hui ce n’est pas OK…

Mon quotidien, c’est prendre un médicament tous les matins et de ne surtout pas l’oublier, sous peine de ne pas pouvoir quitter mes toilettes le reste de ma journée…

Mon quotidien, c’est de dire que tout va bien, même si ça ne va pas, parce que je ne veux pas me plaindre et parce que je n’ai pas envie de raconter. Parce que je ne veux même pas me le raconter à moi ! Parce que je n'ai pas les mots pour expliquer simplement mon quotidien à moi.

C’est pour toutes ces raisons que j’ai décidé de ne plus demander à mon corps de s’adapter, mais d’adapter ma vie à mon corps, ma vie pro et perso. C’est pour toutes ces raisons que j’ai décidé de me former pour prendre en main ma santé. C’est là où j’ai constaté que j’avais un vrai rôle à jouer, et que mon quotidien pouvait être plus doux si je prenais soin de moi. Que soutenir mon corps, c’est aussi diminuer ma sensibilité aux virus et bactéries en tout genre, améliorer ma digestion, réduire les effets secondaires des traitements, pouvoir m’écouter quand ça ne va pas, et me reposer pour laisser passer, savoir quoi faire quand ça ne va pas pour éviter que ça prenne des proportions trop importantes !

C’est comme ça que je suis devenue praticienne en nutrition holistique, spécialisée dans les pathologies auto-immunes ! C’est pour moi, et pour vous, que j’ai créé mes ateliers, mes accompagnements, mes cercles de santé, et que j’ai créé mon site, que je partage sur les réseaux, pour vous partager mes conseils, mes astuces pour un quotidien plus doux, mais aussi pour que vous puissiez voir que vous n’êtes pas seuls et qu’il y a des solutions !

Je vous partage au travers de mes accompagnements et de mes réseaux mon expérience, mon savoir, mes conseils et mon soutien pour vous guider au quotidien.

Merci de m’avoir lue, d’avoir partagé avec moi un bout de mon quotidien, ma réalité si éloignée de la vôtre et pourtant pas tant que ça, a priori quand tu me vois.

Je crois que j’en avais besoin, de poser là un bout de ce quotidien qui a régit mon année 2024 ! Parce que ce que vous voyez ici, c’est un autre aspect de ma vie, loin de ce par quoi je suis passée cette année…

Rechuter, tout remettre en question, mes projets pro et perso, accepter de me questionner sur le rôle que j’avais à jouer ici, et ce que je voulais partager avec vous, et comment.

Parce que cette année a été marquée par la souffrance, parce que j’ai vu de nouveau le handicap surgir, et que j’ai eu peur, peur de devoir vivre avec un peu plus de difficultés encore.

Parce que particulièrement en ce moment, je suis fatiguée, fatiguée d’avoir mal, fatiguée de me dire que je digère enfin mais que je souffre toujours… fatiguée de voir que je n’ai pas eu l’énergie d’animer encore une fois mon projet pro, fatiguée de supporter les effets de la piqûre encore une fois.

Parce que décembre est aussi un mois difficile pour moi sur le plan de la santé, parce que ce sont des souvenirs de mauvais moments qui resurgissent.

Parce que je pose ça ici pour 2024, pour mieux rebondir en 2025.

Merci 🙏

Avec tout mon amour ❤️

Aurélie 😘