Comme si le diagnostic était une fin en soi…

Spondylarthrite, spondylarthropathie, discopathie, maladie de Crohn…

Juste des noms posés sur un mal chronique pour comprendre médicalement où se situe le problème.

Au fond, c’est ridicule si la finalité, c’est qu’il n’y a pas de solution…

Ah si, j’oubliais : faire du sport ! J’y avais pas pensé… Ce monsieur sait-il ce que je fais dans la vie ? Ah bah non, il ne m’a pas demandé…

Sait-il à qui il parle ? Non, pas vraiment, il ne s’y est pas intéressé. Faut dire, quand j’arrive à 18 h avec un dossier médical de 300 pages…

Je m’étais promis de ne plus m’infliger ça : 40 minutes d’embouteillage et un petit sprint pour arriver à l’heure à un rendez-vous chez un médecin qu’on a dû supplier de me recevoir. Pour qu’au final, il m’accorde 10 minutes, me pose cinq questions, vérifie mes douleurs (aïe, oui, ça fait mal), et lâche un petit :

“Ah oui, c’est raide, madame, surtout du côté droit…”

Bah oui, je suis pas venue pour qu’on enfile des perles…

Je l’ai vu, son petit rire rabaissant, quand il m’a dit : “Faut faire du sport…” Tellement culpabilisant. 13 ans qu’on me raconte la même chose.

Comme si j’avais besoin d’un rendez-vous chez un rhumatologue pour savoir ça !

Mais je fais quoi, là ? Je suis en train de me justifier pour prouver que j’ai mal ? Un mal qui m’abîme et évolue tranquillement depuis 13 ans, qui m’handicape un peu plus chaque jour, et je dois presque le supplier de m’aider…

Il y en a qui trouvent ça normal d’avoir une patiente qui souffre tous les jours, qui voit son corps se figer petit à petit, sa mobilité s’envoler… et qui, justement, ne peut plus faire du sport comme elle voudrait. Parce que le yoga, le Pilates, le vélo, la marche… je les ai diminués voire abandonnés au fur et à mesure que la douleur s’aggravait. Du coup, il faut quoi ?

Toujours la même histoire. Je me sens comme une gamine à qui on dirait :

“Bah alors, y’a un bobo ? Ohhh c’est pas grave, t’inquiète pas, ça va aller, arrête de pleurer, on se revoit dans…”

C’est quoi, au fond, la gravité ?

Dites-moi, vous trouvez ça pas grave d’avoir mal tous les jours ?

De se lever le matin et de ne plus pouvoir se tourner, de perdre l’usage de son épaule ou de son poignet ?

Ne plus pouvoir prendre une boîte de thon dans un rayon ou porter son sac de courses, ne plus pouvoir se baisser et se relever après 3 km ou un passage d’aspirateur…

De mettre 10 minutes à se remettre après être restée assise sur un tabouret ?

Tu as déjà vu mamie galérer quand elle se relève ? (Bah voilà, t’as l’idée.)

Sauf que moi, j’ai 41 ans !

Je vois mon état se dégrader depuis 13 ans.

(Peut-être que finalement, je suis devenue assez vieille pour que ce soit acceptable 🤔.)

Personne ne fait rien.

Voilà la vérité.

Sauf moi.

Et quand je raconte ce que je fais, on me rit au nez.

Pourtant, mes douleurs ont disparu un temps avec le Reiki.

L’ostéopathie m’a rendu la mobilité de mon épaule et m’a soulagée de mes douleurs.

L’alimentation m’a permis de récupérer et de soutenir mon corps.

La méditation m’aide à gérer la douleur.

Les étirements me permettent de retrouver de la mobilité.

Les bains de gong, les bols, la sophrologie m’aident à rester solide et forte !

La marche me permet de garder une activité et de m’aérer l’esprit.

Je ne vais pas me battre pour obtenir un diagnostic sans solution.

Je ferai ce que je fais depuis des années : je rangerai mon dossier bien classé et je continuerai à agir sur la cause.

Parce que je ne vais pas rester là à attendre que ce soit finalement devenu assez grave pour qu’il n’y ait plus de retour en arrière…

Parce qu’au fond, inflammatoire, mécanique, grave ou pas… médicalement parlant, il faut un diagnostic pour être entendu.

Sinon, il vaut mieux rester loin de ce cinéma, au risque de ressortir avec une petite humiliation et toujours sans solution, voire en larmes…

Je n’ai rien contre les médecins, qu’on se le dise, mais contre ce type de médecin, oui !

Et il faut admettre qu’ils sont souvent dépassés face à ce type de pathologie, avec une approche tellement décalée de la réalité du patient…

Le pire, c’est que je sortirai et il m’oubliera, parce qu’il n’a pas pris le temps de me connaître, parce que je ne suis qu’un numéro…

Sait-il les ravages de ce type de rendez-vous sur une patiente comme moi, qui traîne ce fardeau depuis des années ?

Je sais pourquoi j’ai classé mon dossier et pourquoi j’ai cherché ailleurs, pour m’éviter tout ça !

Ah oui, j’oubliais…

Et que fait-on du traitement qui coûte un bras, avec une liste d’effets secondaires à rallonge, et qui n’agit que partiellement ?

C’est ça, l’errance médicale.

Et c’est là que je me dis que, décidément, encore une fois, l’univers parle à celui qui veut bien écouter.

Parce que finalement, si vraiment j’étais arrivée trop tard, est-ce que je n’aurais pas gagné mon temps ?